Vận động

Cứng, đau, sưng tấy là các triệu chứng điển hình hay gặp xơ cứng bì. Khuyến khích tập thể dục, chuyển động hàng ngày để ngăn ngừa cứng khớp. Các cơ mặt cũng cần được tập luyện và hỗ trợ bằng mát-xa, nên thoa kem dưỡng ẩm trước khi thực hiện. Lựa chọn các dòng sản phẩm dưỡng ẩm lành tính, có cấp phép y tế vì những bệnh nhân xơ cứng bì da mẫn cảm cao. 

Các chuyên gia nên nhắc nhở những người mắc bệnh xơ cứng bì về tầm quan trọng của các bài tập vận động hàng ngày trong việc ngăn ngừa và làm chậm tình trạng co rút khớp. Ở nhà và nơi làm việc, các cá nhân nên được khuyến khích di chuyển thường xuyên để ngăn ngừa tình trạng cứng khớp và khó chịu. Tùy thuộc vào tình huống, có thể cần đến sự hỗ trợ của bác sĩ vật lý trị liệu.

Chăm sóc miệng

Xơ cứng bì có thể làm cho miệng bị giảm kích thước, khiến việc cử động môi và vệ sinh răng miệng trở nên khó khăn. Các bài tập kéo dãn miệng có thể làm chậm quá trình siết chặt các cơ quanh miệng, nhưng phải được thực hiện cẩn thận để ngăn ngừa tổn thương thứ phát. Những người mắc bệnh xơ cứng bì cần được khuyến khích nhai kỹ thức ăn. Các y tá sức khỏe nghề nghiệp có thể phát huy tầm quan trọng của việc chăm sóc nha khoa phòng ngừa, bao gồm dùng tăm nước, chỉ nha khoa và đánh răng thường xuyên. Nên khuyến khích đi khám nha khoa thường xuyên vì nhiễm trùng và sâu răng là một nguy cơ.

Dinh dưỡng

Rối loạn chức năng thực quản có thể dẫn đến khó nuốt và tích tụ axit dẫn đến xuất hiện chứng ợ nóng. Nên ăn những bữa ăn nhỏ, đều đặn với nhiều nước. Thức ăn phải có giá trị dinh dưỡng cao và khối lượng thấp. Tốt nhất là nên đứng thẳng trong khi ăn và trong 2 - 3 giờ sau khi ăn, để tránh các vấn đề về nuốt và hỗ trợ tiêu hóa. Một số người cần kê cao đầu giường khi ngủ và sử dụng thuốc kháng axit để thoải mái. Tại nơi làm việc, có thể tạo điều kiện cho lịch trình bao gồm nhiều giờ nghỉ giải lao thường xuyên hơn và giáo dục những người lao động khác về lý do của việc này.

Trầm cảm

Giống như nhiều người mắc bệnh mãn tính, những người lao động mắc bệnh xơ cứng bì có nhiều khả năng bị trầm cảm hơn. Angelopoulos (2001) báo cáo rằng gần một nửa số bệnh nhân bị xơ cứng bì trong nghiên cứu có các triệu chứng trầm cảm nhẹ và thêm 17% bị trầm cảm từ trung bình đến nặng. Bác sĩ điều trị phải nhận thức được khả năng trầm cảm và quan sát các dấu hiệu trầm cảm. Cần chú ý đến việc kiểm soát triệu chứng và giảm đau. Thuốc chống trầm cảm có thể được yêu cầu, và sự hỗ trợ liên tục của gia đình và đồng nghiệp từ nhóm làm việc cũng quan trọng không kém.

Thông tin và Hỗ trợ

Cũng như nhiều người mắc bệnh mãn tính, những người mắc bệnh xơ cứng bì cần sự hỗ trợ mạnh mẽ từ gia đình, đồng nghiệp và mạng lưới hỗ trợ. Thông thường, những căn bệnh ít được hiểu rõ có thể gây ra phản ứng tiêu cực ở những người khác. Ví dụ, lịch sử của bệnh AIDS cho thấy một căn bệnh mà các cá nhân bị kỳ thị và sợ hãi. Sống chung với một căn bệnh mãn tính, đặc biệt khi tình trạng bệnh bao gồm các dị tật về thể chất, có thể khiến một người bị kỳ thị. Bằng cách hiểu biết về bệnh xơ cứng bì, bộ phận sức khỏe nghề nghiệp có thể làm được nhiều việc để thúc đẩy sự hiểu biết và giảm bớt sự kỳ thị. Tại nơi làm việc, y tá có thể giúp đồng nghiệp hiểu rõ hơn về tình trạng bệnh và cung cấp hỗ trợ liên tục cho người mắc bệnh xơ cứng bì. Trước tiên, y tá nên khuyến khích người bị xơ cứng bì thảo luận về tình trạng này với những người khác, sau đó cung cấp thêm thông tin nếu cần. Các nhóm hỗ trợ bệnh xơ cứng bì và viêm khớp trong cộng đồng cung cấp thông tin hữu ích và các mẹo quản lý cũng như hỗ trợ về mặt tinh thần, chỗ ở tại nơi làm việc. Trái ngược với giả định rằng những người mắc bệnh mãn tính không thể hoặc không muốn làm việc, nhiều người mong muốn duy trì năng suất và duy trì cuộc sống năng động nhất có thể. Xơ cứng bì thường xảy ra trong những năm lao động hiệu quả, do tính chất mãn tính và không thể đoán trước của nó, nhiều người trong số những người bị ảnh hưởng vẫn tiếp tục làm việc trong nhiều năm sau khi được chẩn đoán. Những người bị xơ cứng bì có thể yêu cầu các lựa chọn công việc thay thế hoặc đào tạo lại để phù hợp với họ tại nơi làm việc. Các lựa chọn công việc thay thế cho người lao động lớn tuổi được Healy (2001) vạch ra và nhiều lựa chọn phù hợp với những người mắc bệnh mãn tính và bao gồm:

• Tuần làm việc nén.
• Lịch làm việc linh hoạt.
• Phân công lại công việc.
• Công việc bán thời gian, công việc tạm thời hoặc chia sẻ công việc.
• Làm việc từ xa một phần hoặc toàn bộ thời gian.
• Đào tạo lại cho nghề nghiệp mới.

Y tá sức khỏe nghề nghiệp, làm việc với bộ phận nhân sự và các thành viên khác trong nhóm trong tổ chức (ví dụ: bác sĩ, quản lý), có thể xây dựng một kế hoạch làm việc thay thế để đáp ứng nhu cầu của từng người lao động. Cần phải giữ ấm không gian làm việc và tìm hiểu lịch trình làm việc để tạo điều kiện thuận lợi, nghỉ ngơi thường xuyên hơn trong thời gian ngắn hơn.

Bệnh nhân bị xơ cứng bì thường gặp nhiều triệu chứng không đặc hiệu bao gồm mệt mỏi; điểm yếu tổng quát; và đau nhức mơ hồ ở cơ, khớp hoặc xương. Các y tá sức khỏe nghề nghiệp phải làm việc với bệnh nhân để hiểu các triệu chứng và hạn chế của họ, đồng thời hỗ trợ họ phát triển các chiến lược để kiểm soát các triệu chứng và do đó, duy trì mức độ độc lập cao nhất có thể. Y tá sức khỏe nghề nghiệp không nên đưa ra giả định vì các triệu chứng và nhu cầu chăm sóc của mỗi cá nhân đều khác nhau. Chỉ bằng cách khai thác triệu chứng và sở thích của họ về việc chăm sóc thì mới có thể đáp ứng được nhu cầu điều chỉnh trong sinh hoạt.

BS. Tú Uyên (Thọ Xuân Đường)